Hace casi un año que a una conocida familia villalbina se le truncaron sus planes, su felicidad y su futuro al recibir una de las peores noticias de sus vidas; el diagnóstico de una enfermedad rara, Lisencefalia,  a su recién nacido, Nico… ¿Conoces su historia?

Nico es un pequeño guerrero villalbino que nació el 20 de junio del pasado año, cuando aún no ha salido la luz del sol. Este bebé llega al mundo de manera rápida y sin ningún tipo de complicación.

Sus padres comienzan de esta manera unos de los veranos más maravillosos de sus vidas tras dar a luz a su segundo retoño. No es hasta unos meses después cuando llegan las malas noticias.

“Fue el 17 de noviembre de 2016 tras la realización de un escáner. El día anterior tenía cita con el pediatra, el cual le vio una crisis de epilepsia y nos mandó directamente a urgencias del hospital Puerta de Hierro, allí le hicieron un electro y al día siguiente comenzó todo.”

Casi con cinco meses de vida, el pequeño Nico es diagnosticado de Lisencefalia (o cerebro liso), una enfermedad rara que consiste en una malformación del cerebro creando un retraso general severo. Es entonces cuando comienzan su auténtico calvario.

Pasado un invierno lleno de avances, y crisis, sonrisas y muchas lágrimas, ánimo y desesperación… Y tras haber cumplido el primer año de vida, hablamos con sus padres para saber más de su enfermedad y, sobre todo, saber cómo los villalbinos podemos ayudar a este pequeño.

Conocemos a su madre, María, una mujer luchadora que, serena, nos habla del origen de la enfermedad de su bebé… “Se dice que es un gen, pero en muchos de los casos es una mutación al azar. Ahora mismo estamos esperando los resultados de la genética y ver así si es un gen hereditario o una mutación al azar”.

La lisencefalia afecta directamente a su crecimiento y desarrollo. Al contrario que otros niños de su edad, ahora mismo Nico es como si tuviera alrededor de dos meses de vida, “le afecta todo, no sujeta la cabeza y no puede sentarse, solamente toma biberón no puede tomar cuchara, aún no toca y evita ser tocado, y además no es consciente de su cuerpo”.

Los niños como Nico suelen tener una esperanza de vida de dos años. Pero gracias a la medicina y a los fisioterapeutas, su vida puede verse alargada.

Este bebé recibe cada semana un sinfín de terapias “fisio-respiratorio, fisio-craneosacral, reflexología podal, Vojta y estimulación en Apascovi, terapia cognitiva, bobath y fisio para su desarrollo físico. Intentamos que siempre esté en un ambiente tranquilo y sin aglomeraciones ni muchos ruidos.”

Pero dentro de la gravedad, también existen las buenas noticias; Nico lleva ya unos meses sin epilepsia y “esto ayuda mucho en su avance. Las terapias para él son primordiales, todas, ya que no solo le ayudan a avanzar si no que le ayudan a vivir. Sin terapias Nico sería un vegetal.”

En sus últimas revisiones los médicos se han quedado asombrados por su mejoría. Pero por fin los esfuerzos, no solo económicos, van dando sus frutos.

El día a día de Nico, como podéis imaginar, es terapia tras terapia…

“Prácticamente todas las mañanas de lunes a viernes tenemos terapias, y muchas tardes también. Los días que no tiene, los aprovechamos para dar un paseo o ir al parque con su hermano mayor. Evitamos llevarle a sitios con mucho ruido y en el cual se pueda sentir molesto”.

Los gastos de estas terapias son muy difíciles de asumir para la mayoría de las familias, ya que sus costes mensuales ascienden a unos 1.500 euros, todo esto sin tener en cuenta los gastos en médicos, estudios genéticos, elementos necesarios para su desarrollo diario en casa…

Por suerte, desde el pasado mes de julio cuentan con una plaza pública en Apascovi, lo que conllevará a un gasto menos.

¿Y sus padres cómo asimilan esta difícil situación que un buen día decidió interponerse en su camino? “Es algo muy duro pero no queda más remedio que seguir adelante y luchar por él. Todo sea por conseguir que Nico tenga la mejor vida posible dentro de sus posibilidades. Es difícil pero no imposible.”

Su padre trabaja prácticamente todo el día, salvo un día en semana que lo tiene libre. Y su madre se dedica enteramente a él, a llevarle a las terapias, a trabajar con él, además de encargarse de su hijo mayor.

Ya casi ha pasado un año desde aquel día gris en el que Nico recibió su crucial diagnóstico, y María nos cuenta que a día de hoy “se queja cuando necesita algo y sonríe cuando algo le gusta, parece fácil pero para el es un mundo. Le encanta que le hablen y que le enseñen juguetes con sonidos y luces. Necesita contacto aunque no le gusta que le toquen. Solo espero que sea feliz.”

Villalbinos… ¿Nos unimos todos a la lucha de Nico?

Para nosotros puede resultar algo insignificante y sin embargo para esta familia podemos ser de gran ayuda.

Solo con nuestro apoyo moral en su página de Facebook Nico’s Fight – Contra la Lisencefalia o guardando los tapones de plástico que utilizamos en nuestras casas para depositarlos en colegios villalbinos, ya estamos ayudando sin hacer prácticamente ningún esfuerzo.

Así pues… ¡Unámonos a la lucha de Nico!

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